威海期货配资
VOL 3577
前段时间的“武汉大学图书馆”事件中，一名男生因频繁抓痒被认为有性骚扰嫌疑，事件的一再反转，让“特应性皮炎”这个词进入了公众视野。
特应性皮炎（Atopic dermatitis）是一种以剧烈瘙痒为特征的慢性皮肤病，研究表明，它是多种心理健康及免疫介导疾病（如自闭症）相关的并发状况之一。
15岁男孩陈宇（化名）就是一位合并了特应性皮炎的自闭症人士。
持续的瘙痒，加上自闭症本身的特质，不仅给陈宇带来巨大的困扰，更将他的单亲母亲，推向了生存的极限。
下文是陈宇妈妈的自述：
口述| 陈宇妈妈
整理| 林一
编辑| Jarvis
图| 受访者
“你赶紧帮我抓痒！”
2025年6月17日，我帮15岁的自闭症儿子陈宇递交了放弃中考承诺书。
他已经连续请假在家一年多了，天天宅家，睡眠紊乱，而特应性皮炎带来的抓痒需求，成了我们之间最痛苦的日常。
每到晚上，他都会执着的要求我替他抓痒。
他对抓痒有着近乎苛刻的要求，如果手指偏离他规定的抓痒轨迹，或是节奏稍有紊乱，都会引发他剧烈的情绪爆发，接踵而至的是拳头和踢踹。
睡眠早已成为奢侈品。很长一段时间，我每天只睡3小时，白天仍要强撑着上班。
15岁的他体重已经超过250斤，我逐渐力不从心，他的暴躁也随之升级。有一次，他踢伤我的腿，让我瘸了一个月；最近一次，我的腰部遭到重击，伤势严重。
那次严重的腰伤后，我决定每天照顾好他以后，晚上去父母家睡觉，只留他独自过夜——这个决定原计划是等他18岁成年后再实施的，但暴力让一切提前了。
起初，分开住让他有些不满：
“你怎么天天出去玩？”
“因为你把我踢伤了，我天天去住院治疗。”
“你就是出去玩，我都痒死了，你赶紧帮我抓痒！”
或许在他眼里，我更像一个工具人——抓痒工具人、做饭工具人、扫地工具人。
偶尔，他也会和自己的情绪对抗。有一年冬天，天很冷，他一边大喊“我生气了！我要打死你！”一边又知道不该动手，最后选择在打了我几下之后，冲进浴室，用冷水浇头让自己冷静下来。
可能他内心深处也并不想伤害我，只是他难以控制自己的情绪和行为。
从“一切正常”，到诊断为阿斯
问题是从一开始就存在的。
陈宇从小脾气异常急躁，刚入园就连咬三个小朋友。他跟人说话，永远是滔滔不绝的单向输出，不管对方毫无反应。世界必须按他的规则运转，否则就是尖叫、打人、破坏。
一个雪天，他在湿冷肮脏的马路上打滚、哭闹、脱掉鞋袜，折腾了三个多小时。外公外婆和我束手无策。很久以后我才明白，那是他在幼儿园受了委屈。
小学一年级，更奇怪的现象出现了：他轻松拿到全市天才儿童数学奖，而他的语文听写却永远得零分。
我每天陪他复习到深夜，那些反复练习好几十遍的字词，到了第二天早晨听写时，又像被橡皮擦抹去一样，从他脑海里彻底消失。
在家长开放日，我亲眼看见他无法集中注意力，总是沉浸在自己的世界里。他几乎没有朋友，课间总是一个人待着。
种种行为累积到最后，我开始怀疑他除了多动症，可能还有我未知的其他疾病。我带他去了好几所不同的三甲医院检查，但最终得到的结论是“一切正常”四个字。
我对自闭症并非一无所知，怀孕前就看过一些相关书籍，但那时我以为，只有那些症状极度明显、行为极度刻板的孩子才算是自闭症。
我的孩子目光能对视，不喜欢转动的轮子，也没有呼之不理，那他肯定可以排除吧？病历上“一切正常”四个字，让我侥幸以为孩子没什么大问题。
二年级，陈宇有段时间频繁闹自杀，嚷嚷着要跳楼，并且真的会搬着小凳子往窗边挪，嘴里念叨着“还是死了好”。
他走路经常扭到脚，跑步总是跌跌撞撞。课间休息时，其他孩子在玩耍，他常常还在订正语文作业，有时候直到放学了还没订正完，老师就会留他个别辅导。
他没有朋友，有时候也会尝试讨好同学，但往往换来的是对方的忽略和嫌弃。
我们再次回医院找当时写下“一切正常”的医生就诊，她的态度让我震惊。“你们怎么拖了一年才来？\"她说，\"我上次不是暗示孩子有问题吗？\"
我翻开病历本，指着\"一切正常\"四个字。她解释说那是为了照顾家长情绪。
最终，她下诊断：阿斯伯格综合征、多动症、学习技能障碍、重度感统失调。
一场不断败退的“战争”
接下来的干预治疗像一场闹剧，感统训练、音乐可视疗法，花费不菲，却毫无效果，最荒诞的是医生开的“小儿智力糖浆”。
讽刺的是，不久后，我工作的学校开设了特殊教育资源教室，我成了卫星班的老师。在参加了自闭症师资培训后，我才真正明白，那些年，陈宇究竟在经历怎样的痛苦。
我为他申请了特殊儿童随班就读。学业压力减轻了，他那些极端的念头也就慢慢消退了。
但进入初中，真正的挑战才刚刚开始。
开学没多久，陈宇和同学们起了剧烈冲突，甚至大打出手。他不仅没有朋友，还和有的同学成了“敌人”。
不久后，老师频繁反映他在课堂上睡觉。后来孩子终于告诉我实情，原来他故意熬夜不睡觉，就是为了白天在教室睡觉，正好可以被学校劝退回家。
他的想法我很难反驳：
“为什么要上学？”他问我。
“学了知识才有用，这样以后别人才不会看不起你。”
“这些知识有什么用？难道我现在在学校，别人就没看不起我了吗？”
陈宇初二那年，我被查出肾上腺肿瘤。不同医院的医生，对我的肿瘤意见不一，有的说要马上手术，有的建议继续观察。我选择了等待。
随着身体状况变差，我无法再像从前那样，下班后花好几个小时辅导他功课。我尝试为他申请残疾证，医院却说他的情况“不够严重”；我想送他去特殊学校，又被告知名额已满。
继续随班就读，随着最近两年陈宇的特应性皮炎症状的反复发作，也难以为继。去年起，他基本上都请假在家。
今年的中考，我们也最终决定放弃。
说实话，对陈宇很难用“爱”来形容。
但作为母亲，我会尽自己所能照顾他、陪伴他。现在最重要的是保持身体健康，这样才能继续照顾他。
我只能安慰自己：至少，他还活着。而我，还能再撑一天。
关于特应性皮炎
自闭症合并特应性皮炎，并非简单的两种状况的叠加。
一项研究显示，与普通人相比，自闭症人士报告的瘙痒体验在严重程度、持续时间以及对日常生活的负面影响上都显著更高。
儿童期特应性皮炎往往出现在肘弯、膝弯等屈侧部位（图源：nature）
考虑到自闭症人士在感知觉方面的不同，一个在普通人身上可能只是轻微的痒感，在他们的大脑中，可能被放大为一种难以忍受的、侵入性的、令人痛苦的感觉。
这或许是陈宇近乎固执地要求妈妈每天给他“精准”抓痒的原因。
以下是一些针对ASD合并特应性皮炎人群的日常护理建议，供参考：
关于肾上腺肿瘤
肾上腺是位于肾脏上方的重要内分泌器官。肾上腺肿瘤分为良性和恶性。医生建议“手术”或“继续观察”，正是基于判断肿瘤性质和评估其生长速度的需要。
但对患者而言，这种等待和不确定性本身，就是一种巨大的心理压力。
当这位患者还需要作为唯一照顾者，去面对一个更庞大、更无法预测的“家庭挑战”时，这份压力便被放大了无数倍。
参考资料：
1. Eczema and autism – Eczema Outreach Support, https://eos.org.uk/eczema-news/eczema-and-autism/
2. Atopic eczema in under 12s: diagnosis and management - NCBI Bookshelf, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK571009/
3. How to Treat & Control Eczema (Atopic Dermatitis) Rashes in Children, https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/skin/Pages/How-to-Treat-and-Control-Eczema-Rashes-in-Children.aspx
4. Atopic dermatitis, https://www.nature.com/articles/s41572-018-0001-z
本文仅代表作者观点，不代表本号立场。文章版权归「大米和小米」所有，未经许可，严禁复制、转载、篡改或再发布。本号长期征集线索/稿件，一经采用，稿费从优。提供线索/投稿请联系：contents@dmhxm.com。
点击拨打大小米服务热线
博星优配提示：文章来自网络，不代表本站观点。
热点资讯
